Il “nuovo” primo passo di Enea

Il caso che ha ispirato la nascita della Fondazione

2020 / 2021

LA STORIA

Quando entra in contatto con la Fondazione Enea è un bambino di appena 2 anni, affetto fin dalla nascita da Proximal Focal Femoral Deficiency. Si tratta di una malattia congenita scheletrica rara, nota anche come carenza femorale congenita, un difetto di nascita non ereditario che colpisce il bacino, in particolare l’osso dell’anca e del femore prossimale.

Il disturbo può influenzare un lato o entrambi, con l’anca deformata e la gamba accorciata. In questo caso si tratta di una malformazione al femore sinistro: più precisamente il femore cresce meno e con una forma incurvata che gli causa una limitazione nei movimenti e nelle capacità deambulatorie.
La frequenza varia da 1 a 4 casi ogni 200.000 nascite.

Dopo diverse visite mediche e incontri con specialisti, la famiglia di Enea ha appreso che la sua condizione si sarebbe risolta solo attraverso un lungo percorso di interventi chirurgici e terapie molto impegnative da un punto di vista mentale, fisico ed economico.
Il primo anno di vita di Enea è cadenzato da visite, ecografie e radiografie, da Milano a Londra. È qui che il Dottor Paley, ortopedico di fama mondiale, visita Enea e fissa la prima operazione. Prima, perché le operazioni necessarie saranno almeno 3.

Il primo intervento aveva l’obiettivo di rinforzare l’anca e il ginocchio per permettere al femore di ruotare nella posizione corretta.
Con la seconda operazione è stata rimossa la placca inserita in fondo alla tibia nel precedente intervento. Il chiodo interno al femore è stato sostituito con uno più lungo, data la crescita.
Durante l’operazione i medici hanno inserito un chiodo telescopico all’interno della gamba del piccolo che viene allungato con un macchinario 3 volte al giorno di 0,25 mm, fino al raggiungimento di 5 cm.
Senza questi interventi, a fine crescita, Enea avrebbe più di 14 centimetri di disimmetria tra una gamba e l’altra.

COSA ABBIAMO FATTO

La Fondazione ha aiutato Enea e la sua famiglia lungo questo percorso molto complicato. In particolare, ha attivato una raccolta
fondi, in collaborazione con GR Sports Agency, per sostenere le spese mediche relative alle prime cure e operazioni cui Enea ha dovuto sottoporsi.

TOTALE DONATO

Grazie alla raccolta fondi promossa dall’agenzia GR Sports ed al sostegno di alcuni amici, sono stati raccolti oltre 40.000 €.
Questo ha permesso di sostenere Enea e la sua famiglia nel primo passo del lungo percorso terapeutico che lo aspetta.